Deel 1 van ons verhaal:
Ons verhaal begint in februari 1999, wij zijn net 2 dagen terug van een
heerlijke wintersportvakantie en Piet is weer aan het werk.
Hij voelt zich "niet lekker" en voelt rare steekjes in zijn hoofd (boven op zijn
hoofd bij zijn kruintje), en hij gaat voordat hij naar huis komt eerst langs de
huisarts!
Aangezien Piet geen dokterloper is schrikken wij hier eigenlijk al van, want dan
moet er toch wel heel wat aan de hand zijn als Piet uit zichzelf naar de dokter
gaat.
Nou, dat was er ook, want Piet had een verschrikkelijk hoge bloeddruk en moest
van de huisarts direct naar huis, eerst een paar dagen heel erg rustig doen,
proberen veel te rusten en na een week weer terug komen om te kijken of de
bloeddruk wat gezakt was.
Zo gezegd zo gedaan, maar de bloeddruk was nog steeds hoog en dus kreeg Piet
medicijnen voorgeschreven. Wonderwel sloegen die heel snel aan en de bloeddruk
zakte naar normale waarde!! Gelukkig!!
Aangezien Piet servicemonteur was bij een verwarmingsbedrijf en een erg drukke
wintertijd achter de rug had dachten we dat het daar wel door gekomen was en dat
Piet dus ook overspannen was geraakt door werkweken van meer dan 90 uur. De
bloeddruk bleef door de medicijnen redelijk tot goed op peil alleen die rare
steekjes bleef hij heel af en toe voelen, dat vond onze huisarts niet prettig en
wilde dus alles onderzocht hebben.
Na heel veel onderzoeken zei de huisarts: "ik stuur je maar naar een neuroloog,
maar alleen voor de zekerheid en dat we dan kunnen zeggen dat we echt alles
hebben onderzocht ."
Deze woorden sprak de neuroloog ook uit toen hij bij Piet, na allerlei andere
onderzoeken, toch ook nog maar een mri scan van de hersenen wilde laten maken.
Hoewel de neuroloog verwachtte dat er niets bijzonders te zien zou zijn op de
mri viel dat toch wel keihard tegen!!!
Er was namelijk een vlekje te zien op die foto's en dat konden eigenlijk maar 2
dingen zijn:
1. Een beetje geronnen bloed wat achter gebleven was na een lichte beroerte?
2. Of een kleine hersentumor!!
Maar om zeker te zijn welke van de 2 het was moesten we 3 maanden later weer
opnieuw een mri laten maken van de hersenen en zo geschiedde.
Op 8 juni 1999 kregen we te horen dat het toch een hersentumor zou moeten zijn
want als het geronnen bloed was had het al opgelost moeten zijn.
Nou, dat was een enorme schok en iedereen zegt en weet altijd: als je er maar
vroeg genoeg bij ben dan is er misschien nog wat aan te doen, maar helaas is dat
niet zo met een hersentumor, want zo een operatie zou erg veel risico's met zich
meebrengen en dus zit er niets anders op dan afwachten hoe en wat de tumor
verder gaat doen.
Een tumor kan namelijk al jaren in de hersenen zitten, zonder dat het opgemerkt
wordt door de mensen, en als hij niet groeit of heel erg langzaam groeit dan
wegen de gevaren voor een operatie niet op tegen het risico om de tumor gewoon
te laten zitten.
Heel erg vreemd, maar vanaf dat moment hadden we het gevoel dat
er een "tijdbom" in Piet zijn hoofd zat en dat we alleen niet wisten wanneer hij
"af"zou gaan.
Na 3 maanden weer een mri en zo zou ons leven er vanaf die tijd uitzien: elke 3
maanden "even" een mri laten maken en dan maar hopen dat de tumor gelijk bleef
aan de vorige keer, want verder kon er toen nog niets gedaan worden om de tumor
weg te krijgen.
Tot december 2000 (na ruim 1,5 jaar) zagen alle scans er hetzelfde uit als de
vorige dus goed, maar die van december liet een beetje activiteit zien aan de
contrastvloeistof die tijdens zo een mri ingespoten wordt.
Dat was de reden dat de volgende mri eerder gemaakt moest worden om te kijken of
de tumor inderdaad zou gaan groeien, dus februari 2001 alweer de volgende scan
en toen was er duidelijk aangroei te zien op de foto's en dus moesten we wel
denken aan een operatie want nu kon de tumor niet meer blijven zitten!!
Eerst allerlei vooronderzoeken voor de operatie en daaruit bleek dat Piet zijn
halsslagader bijna geheel was dicht geslipt. Daar moest eerst iets aan gedaan
worden anders zouden de hersenen tijdens de hersenoperatie te weinig
bloeddoorstroming krijgen en dan zou Piet de operatie niet overleven.
April 2001: 1e zware halsslagader operatie en wonderwel knapt Piet heel erg snel
op en dat was eigenlijk dus het eerste teken dat Piet lichamelijk heel erg sterk
is!!!!
Na een korte rust- / herstelperiode wordt Piet in juni 2001 geopereerd aan de
hersentumor en ook daarvan hersteld hij heel erg snel (hij staat binnen 24 uur
alweer buiten een shaggie te roken).5 dagen na die operatie worden we door een
co-assistent en een leerling apart geroepen in een soort koffiekamer van de
afdeling waar wij met ons vieren moesten gaan zitten, want ze wilden de uitslag
van de "kweek"geven.
Er wordt namelijk bij een hersentumoroperatie altijd een deel van het weefsel op
"kweek" gezet en dat duurt een aantal dagen voordat daar de uitslag van bekend
is.
Wij hadden zelf niets gevraagd, maar het werd ons toch meegedeeld dat de soort
tumor die er bij Piet in het hoofd zat de meest agressieve en kwaadaardigste
soort was die er bestaat en als de navolgende bestralingen aan zouden slaan had
Piet nog een half tot heel jaar te leven!?!?!
Wat er dan allemaal door je heen gaat is uiteraard niet te beschrijven en nadat
hij 2 weken uit het ziekenhuis was en hij aan de bestralingen moest beginnen zat
Piet uiteraard nog aardig in een diep dal.
Gelukkig had Loes op dat moment de kracht om tegen hem te zeggen dat we een
verleden samen hadden en het heden samen beleven, maar dat niemand in de
toekomst kan kijken en dat iedereen een mens van de dag is .We zouden moeten
proberen een zo normaal mogelijk leven weer op te pakken (hoe moeilijk en zwaar
dat ook is).
Dit was en is volgens ons nog steeds de enige manier om met zo een bericht om te
gaan, want als je 24uur per dag denkt aan het feit dat je bijna dood gaat dan
zit je (samen met je naasten) binnen 2 maanden in een gekkenhuis en dan heb je
in ieder geval geen leven meer.
We zijn er vanaf dat moment dan ook helemaal voor gegaan en zouden de doktoren
wel even een "poepie"laten ruiken!!!We zijn naar de besprekingen van en over de
bestralingen geweest en hebben daar te horen gekregen dat de beenspieren
eigenlijk het meeste last van de bestralingen zouden kunnen krijgen, omdat die
mede door vermoeidheid erg veel te verduren zouden krijgen.
Piet zei: "dan ga ik iedere dag mijn benen trainen dan blijven ze sterk" en dus
kochten we een fitnesstoestel, 2 nieuwe fietsen en gingen er dus echt voor de
volle 100% tegenaan.
In de 1e plaats had hij het idee dat hij daardoor zelf iets kon doen en in de 2e
plaats merkte hij dat hij inderdaad daardoor totaal geen klachten kreeg van of
door de bestralingen. We hebben "gewoon" 36 dagen achterelkaar (de weekenden
vrij) de wandeling naar de Daniël den Hoed kliniek gemaakt en op 20 September
2001 voor de laatste keer!
Dubbel feestje want Loes was ook jarig die dag en Piet had nog steeds nergens
geen last van, buiten een kaal koppie natuurlijk, maar dat "beetje"haar zou wel
weer terug komen.
Piet had door het gebruik van Dexamethason vanaf de operatie (juni tot
september) wel veel last van de bijwerkingen zoals slapeloosheid en zeer veel
honger, maar ook daar kon hij na de bestralingen mee af bouwen en toen kwam
alles redelijk snel weer bij het "oude" terug.
Tussendoor veel controle geweest zoals mri scans en bij de radiotherapeut en
telkens kregen we te horen dat het wonder boven wonder zo goed ging met Piet
zelf maar ook zeker met de tumor!!!!Met een hersentumoroperatie kunnen ze nooit
echt alles weghalen, maar de restanten die er nog zaten waren eigenlijk allemaal
zo goed als "wegbestraald" en daar konden de doktoren niet over uit, hoewel ze
uiteraard wel heel erg blij waren voor ons, maar ook zeker voor henzelf.
Piet blijft onder controle en er werd weer iedere 2 maanden en later iedere 3
maanden een scan gemaakt met gelukkig steeds weer dezelfde uitslag namelijk:
géén nieuwe aangroei en géén activiteit van de vloeistof te zien. Dat blijft zo
en in januari 2003 (1,5 jaar na operatie!) nog steeds niets te zien! Dus vraagt
Piet of dat hij nu 4 maanden weg mag blijven voordat de volgende scan gemaakt
moet worden en dat wordt goed gevonden!
Vandaar dat wij 5 mei pas weer naar Daniël den Hoedkliniek gaan voor de scan en
8 mei krijgen we de uitslag: HELEMAAL WEER FOUTE BOEL! ER ZIT WEER EEN TUMOR!
Deze moet er echt met spoed uitgehaald worden, want hij is groter dan de vorige
keer! En dus moet Piet weer geopereerd worden alleen weten we wel dat er géén
bestraling op kan volgen, want dat kan nou eenmaal maar één keer op de hersenen
anders lopen de goede hersencellen teveel schade op en dan kunnen er uitvallen
gaan komen .
Er is eventueel wel een mogelijkheid om de operatie te laten volgen door een
chemokuur, maar goed eerst de operatie en dan maar afwachten hoe die weer
verloopt.
Wederom alles heel snel gegaan, op 22 mei 2003 vindt de operatie plaats en 28
mei zitten we alweer in Daniël den Hoedkliniek met een oncoloog over chemokuren
te praten.
We krijgen informatie mee naar huis en een afspraak voor een scan om daar vanuit
te gaan om te kunnen zien of de chemo "aanslaat".
Lees verder in deel 2