Deel 2 van ons verhaal:
25 juni: 1e chemodag, het is een kuur waarvan je 5 dagen pillen moet slikken met
een strak programma wat eten aangaat vervolgens 23 dagen niets slikken alleen 2
maal bloedprikken en dan weer 5 dagen slikken.
Om de 2 kuren á 28 dagen wordt er een scan gemaakt om een en ander in de gaten
te houden en ook hierbij gaat Piet door met sporten, fietsen en lopen om alles
zelf maar te doen om lichamelijk zo sterk mogelijk te blijven!
Mede daardoor verlopen de kuren wonderwel ook erg goed en heeft Piet eigenlijk
nog steeds heel weinig klachten, eigenlijk zit er maar één ding tegen en dat is
dat de wond van de operatie niet echt helemaal dicht wil en er blijft een stukje
"open"staan.
In september 2003 wordt besloten om de "botlap"eruit te halen ( dat is het
luikje van de schedel waardoor ze bij de hersenen konden komen tijdens de
operaties), want er zit duidelijk een ontsteking onder en vandaar dat de wond
nog steeds niet helemaal geheeld is, de chemo wordt 2 weken "stilgelegd" en gaat
daarna gewoon weer verder.
Piet houdt er wel een "deuk" in zijn hoofd aan over, maar met een pet op is daar
gelukkig voor hem weinig van te zien, dit gaat niet om zomaar ijdelheid van Piet
maar meer dat als mensen de deuk zouden zien dan weten of denken ze gelijk dat
Piet ziek is en dat wilde hij koste wat koste voorkomen.
Hij wilde niet ziek of zielig gevonden worden!!!!
Op 17 mei 2004 slikt Piet zijn laatste chemopillen! En we moeten zeggen dat hij
daar eigenlijk toch ook weer redelijk goed doorheen gekomen is.
Zijn zeer
positieve instelling en het door blijven gaan met sporten heeft daar zeker toe
bijgedragen daar zijn ook de doktoren helemaal van overtuigd dus hij heeft ze
echt een "poepie"laten ruiken!
Ook tijdens de controle scans ging alles weer perfect, er was steeds minder te
zien van de operatie restanten (die er uiteraard ook de laatste tumoroperatie
weer waren).
Het is inmiddels 3 jaar na de 1e operatie en ons motto "alles zal rech kom" (een
spreuk afkomstig uit Zuid-Afrika waar we een zeer fijne tijd hebben mogen
beleven bij mijn broer en schoonzus) luidt hier bijna dagelijks in huis
!!!!!!!!!!
Mede door de chemo is de wond van de laatste operatie nog steeds niet helemaal
dicht en Piet moet dus wederom geopereerd worden om de ontsteking er weer uit te
halen en dat gebeurd op 21 juni 2004.
Ook nu gaat Piet weer heel sterk het ziekenhuis in en komt er dus na 3 dagen
alweer uit, "even" een operatie gehad.
Echt het is voor ons bijna niet te bevatten, dus zal het voor ieder ander die
dit niet van dichtbij heeft meegemaakt totaal een raadsel zijn, hoe Piet dit
alles zo moedig en ijzersterk doorstaan heeft allemaal!
Uiteraard zijn wij alle vier door een "hel" gegaan de laatste 3,5 jaar, maar het
feit dat Piet er nog was en een redelijk tot normaal leven heeft kunnen leiden
was voor ons toch een zeer grote troost.
2 maanden na de laatste chemo volgt er nog een scan ter controle, maar zo goed
als al die vorige waren zo slecht was deze?!?!?
Weer aangroei en wat nu??????????????
Optie: andere chemo, maar die wordt veel
zwaarder en zal waarschijnlijk niet zo aanslaan als de vorige. Die chemo is
eigenlijk voor een ander soort hersentumor, maar heel misschien dat het ook een
beetje werkt tegen de tumor van Piet?
Eigenlijk verwachtten de doktoren van niet, want dan had de tumor langer weg
moeten blijven na de 1e soort van 12 kuren dus eerst verder zoeken.
Nieuwe optie: precies gerichte bestraling, hier moet een masker voor worden
aangemeten.
Dat masker maken was geen pretje en heeft echt pijn gedaan, maar alles voor het
goede doel:"overleven".
Vlak daarna eerst weer scan gemaakt helaas was de tumor alweer té groot voor die
bestraling. Misschien dan toch eerst nog een operatie?
Op gesprek in Dijkzigt, maar de neurochirurg geeft eerlijk zijn mening en denkt
dat het niet goed is om weer te opereren, want dan heeft piet een
verschrikkelijk grote kans om verlamd uit de operatie te komen dat de dokter dat
Piet niet aan wil doen.
De vooruitzichten worden nu toch wel erg slecht, want een eventuele operatie zou
piet maar 4 tot 8 weken uitstel geven en dan zou de tumor alweer net zo groot
zijn als vóór de operatie en om die 4 tot 8 weken dan verlamd door te maken was
en is eigenlijk geen optie.
Doordat de omvang te groot is kan die precieze bestraling ook niet ná de
operatie dus kan de operatie nergens meer door gevolgd worden vandaar dat de
tumor dan echt "zijn gang" kan gaan.
Er volgen nog wat gesprekken met de
doktoren onderling en met ons, maar de conclusie is: de tumor is ook
doorgegroeid naar de andere kant van de hersenen.
Piet is helaas "uitbehandeld"zoals ze dat noemen.
Niets of niemand kan meer iets doen dus de tumor is duidelijk aan het
winnen!!!!!
We gaan in augustus nog een weekend met zijn vieren naar een bungalowpark en
daar merken we al heel snel dat Piet erg hard achteruit gaat.
Met lopen en zitten "zakt"hij naar links en heeft dat zelf niet eens goed in de
gaten.
Eenmaal weer thuis gaat het heel erg hard en toch weer de doktoren gebeld om te
kijken of er niets is waardoor Piet minder last heeft van alle verschijnselen
die nu ineens allemaal tegelijk komen.
Het enige wat er dan nog is, is het medicijn dexamethason weer innemen om de
druk in het hoofd i.v.m. het extra vocht (oedeem) wat af te nemen en zo
misschien wat minder klachten te krijgen.
Het helpt wel iets maar Piet is heel erg moe en ligt veel, vroeg en lang op bed
.
Hij heeft steeds meer moeite om de trap op te komen en wordt daar natuurlijk en
begrijpelijk heel boos over, want hij zegt: "heb ik daar zoveel voor getraind?"
We besluiten om een bed in de kamer te zetten zodat Piet niet meer naar boven
hoeft om te rusten en hij gaat nog één keer per dag boven voor wassen en
scheren, maar ook dat gaat met veel moeite gepaard.
Na één week kan hij echt de trap niet meer opkomen en heeft ook voor het eerst
veel last van hoofdpijn en druk achter zijn ogen.
Hij weet dat "alles niet meer rech zal komen" en dat de tumor echt aan het
winnen is.
Het enige wat hij eigenlijk nog wil is slapen en dan niet meer wakker worden.
Lees verder in
deel 3